А Медведев таки ответил

В частности, обеспокоенность с обеспечением лекарств для больных муковисцидозом выражает Мария Аркадьевна. Ее поддержали, кстати, почти 1,5 тысячи пользователей. Почти столько же голосов набрал вопрос об обеспечении дорогими лекарствами больных рассеянным склерозом. Что можно ответить всем, кто вообще обеспокоен ситуацией с лекарствами?

Ну, вы знаете, только что завершилось совещание у Президента с членами Правительства, на котором рассматривался вопрос с выполнением программы так называемого дополнительного лекарственного обеспечения. Сразу же могу сказать, что Правительством будут приняты все необходимые меры для того, чтобы проблемы, связанные с обеспечением лекарствами, были решены, и решены в ближайшее время. Действительно, за последнее время и по субъективным, и по объективным причинам образовалось значительное расхождение, которое зависит от регионов, между заявленными потребностями и тем набором и количеством лекарственным препаратов, которые выделялись.
В течение последней недели после того, как этот вопрос был поручен Правительству, мы провели ряд мероприятий, подготовили документы, в частности, вышел документ правительственный по программе дополнительного лекарственного обеспечения на этот год, намечены планы и режимы работы на ближайший период, и я уверен, что эту проблему за такое достаточно короткое время мы сможем закрыть.

16:44 Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанному с рядом специфических заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но, надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами

Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. Просто для того, чтобы мы могли на основе такого списка, согласованного, кстати, с ассоциацией пациентов и больных, включить в специальную программу. По всей вероятности, лечение таких заболеваний мы выделим в отдельную программу для того, чтобы обеспечить бесперебойное финансирование с учетом того, что, еще раз подчеркну, лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств.

Кстати сказать, в программу по национальному проекту обследование на муковисцидоз было с самого начала включено в программу, связанную с пренатальным скринингом. И теперь практически любая мама может соответствующее исследование пройти.

Вот то, что связано с ситуацией с такими сложными и дорогостоящими препаратами. Но, еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей.